都昌县医保局根据一真实医保报销案例，前后随访3年（2022至2024年），整理成医保故事《父亲的化疗药终于可以报销了》刊登在《中国医疗保险》2025年2月刊。政策前进一小步，群众幸福一大截。
医保药品目录的更新，让原来个人负担在7000余元/次的化疗药，终于降到了300元/次，也让患有套细胞淋巴瘤的父亲得以安心接受后续化疗。
出生于江西省九江市都昌县石家湾村，这是一个毗邻鄱阳湖的小村庄。家中有父亲、母亲、我和弟弟四人。同大多数农村家庭一样，父母含辛茹苦地养育我和弟弟长大，虽然日子过得不算富裕，但一家人的生活也算幸福宁静。2019年，我通过招考成为一名小学老师，可以帮助父母减轻一些经济负担了。眼看着生活质量一天天提高，未曾想天有不测风 云，人有旦夕祸福，一场不幸突然降临到了我家。
父亲是工地上的架子工，也是我家一直以来的经济支柱。记得那是2022年7月10日中午，一家人正围着桌子吃饭、聊天，只见父亲习惯性地用手来回搓着胳膊，碰到左腋窝时，突然发现腋下冒出个鼓包，摸起来个头还不算小。这些年，父亲一直是全家人里身体最好的，就连感冒发烧都很少，他笑笑说：“不疼不痒，能有什么事!”
在我和母亲的反复催促与坚持之下， 一周后，父亲去了县医院检查。过了几天，我陪他去拿病理报告，结果被告知父亲很可能患上了套细胞淋巴瘤，医生建议我们早点动身去省医院再做检查，尽早治疗。
听到这样的建议，我赶紧结束手上的工作，陪父亲到江西省人民医院住院并接受检查。7月28日，父亲被确诊患有套细胞淋巴瘤。那天，我拿着检查结果单在医院大厅缓了两三个小时，才鼓起勇气到住院部病房交给父亲看。
主治医师说父亲需要接受化疗，前期每月化疗一次，后续视情况再做调整，未来很可能还要接受自体干细胞移植手术，预估全部医疗费用将超过40万元。
40万元对于我家来说无异于天文数字，筹钱治病成了全家人的头等大事。我们向亲戚朋友借了近20万元，通过慈善救助向网友求助了4万元，但相比后续不断增加的医疗费用支出，这些钱仍是杯水车薪。虽然我们全家人一直在参保，但由于父亲的主要化疗用药利妥昔单抗的套细胞淋巴瘤适应症尚未纳入医保，单单一次的化疗药就需要7000多元。
面对昂贵的治疗费用，我一面筹钱一面在网上查询治疗方案，还咨询了不少医生，想看看有没有更加便宜且有效的治疗方案。但是查来查去，专家和病友都说目前套细胞淋巴瘤的化疗药物基本都是利妥昔单抗，而且只能自费。
想到将来这些高额的医疗费用会掏空我的家，父亲因病痛日渐憔悴的脸更是愁云密布。 一时间，家庭的重担压在了我这个刚步入社会、初为人师者的肩头。夜深人静的时候，我辗转反侧、忧心如焚，但也没能想到更好的解决办法。
就在我一筹莫展之际，县医保局的工作人员了解到了我家的情况，走访了我家。在逐一梳理父亲的医疗费用账单、认真分析了我们全家人的经济情况后，县医保局的同志对照《九江市健全重特大疾病医疗保险和救助制度实施方案》，为我们提出了“一个中心，两步帮扶”的帮助办法。“一个中心”就是以减轻我家医疗费用负担为中心；“两步帮扶”就是既积极跟进利妥昔单抗相关医保政策的变化情况，又立足当下立即与县乡村振兴局、县民政局对接，把父亲的医疗费用支出数据推送共享，做好防止因病返贫致贫的动态监测与相关认定，并与乡镇党委、政府对接落实医保帮扶政策，切实减轻全家的经济负担。听到这个办法，看着县医保局的同志这样倾注真情、实实在在地为我们着想，我的心中升起一股暖流。
县医保局的来访和真诚帮扶就像一场及时雨。几天后，我家就被纳入因病支出型困难家庭，父亲也在后续的治疗中享受到了共3万余元的医疗救助。
2023年1月，没想到好消息紧接而来，我看到新版国家医保药品目录公布，利妥昔单抗的适应症限制被取消，从3月1日起开始执行。一时之间，我都有点不太敢相信这突如其来的惊喜。但很快，我就收到了县医保局的电话，他们也告知了我这一消息，我反复确定后，才激动地向家人叫道：“爸爸的化疗药终于可以报销了!”
除夕前几天，就在其他人都准备着迎接新年的时候，父亲进行了自体干细胞移植手术。万幸的是，手术进行得十分顺利，这对于我们全家来说无疑是最好的新年礼物，手术的成功如同冬日里的一缕暖阳，照亮了全家人的心房，让每个人的脸上都有了久违的笑容。手术后，医生告诉我们化疗周期从原来的每月一次改为每两个月一次。
由于前期利妥昔单抗无法报销，加上10万余元的手术费用，2022年7月到2023年3月底，父亲的医疗费用总计24万余元，三重保障报销了13.54万元，个人支付了10.72万元。
手术后，因医疗费用个人负担部分明显增加，父亲被监测纳入了低保救助对象。之后，父亲的大病保险起付线降低了一半，大病报销比例也提高了5%。
利妥昔单抗可以报销，加上我家和父亲分别被纳入了因病支出型困难家庭和低保救助对象，父亲化疗一次，个人只需负担几百元。经济压力大幅减轻后，我感受到父亲的心情也明显好了很多，开始更加积极地配合治疗!
更幸运的是，父亲手术后未见异常，化疗也一直有效。2024年，父亲的病情已基本稳定，只需每三个月化疗一次，不再需要很频繁的检查。看着他逐渐恢复健康，我们全家心中都充满了对医保的感激之情。
感谢医保政策的及时调整，感谢县医保局的真诚帮助，让我们这个普通的农村家庭在困境中有了勇敢生活下去的希望。
回想父亲被确诊后的这段经历，起初我们全家都充满了担忧、紧张和压力。如今，我们终于从最初的晴天霹雳走向了云开月明。在这段充满挑战的历程中多亏有医保，它让父亲得以与病魔抗争，父亲病情的稳定也让我家重新找回了往日的宁静与幸福。
(江西省九江市都昌县医保局陈典雷根据患者女儿口述整理）
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